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​5位愛滋女性生命故事

透過5位女性愛滋感染者自己拍的生活照片,呈現她們的生活故事,及想跟社會對話的部分。

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小愛

小愛和先生戀愛結婚,2000年懷女兒時驗出感染愛滋,帶著小孩回到娘家。不久後,先生就過世了,想起這段回憶,雖然遺憾也無法接受當時先生家人的錯怪,但現在「已經過去了」。

感染身分讓她不知向誰求助,一方面承受夫家家人隱瞞、與無端指責的憤怒,也面對要不要生下小孩的抉擇。當年醫師擔心風險,用許多檢查拖過人工流產的時間,加上沒有治療愛滋孕婦的經驗,最終仍轉介到台大醫院感染科,小愛只好獨自北上就醫好一段時間。

小愛想起當年女兒早產出生以後,女兒的保溫箱竟然被移到該病房的清潔工具間,她無從也不敢抱怨。生完小孩後開始產生許多壓力、焦躁,小愛要求醫師停止愛滋治療用藥,直到CD4下降才又恢復治療,目前穩定服藥,CD4正常,病毒量測不到,控制得很好。

至今,還是經常需要面對就醫時的困擾。有一次要做子宮頸抹片檢查,提早到了,卻被責罵為何那麼早到,最後被婦產科安排到工具間做檢查,一樣,她無從也不敢抱怨。再不然就是時不時被醫師問:「你怎麼會得到這個病?」,對小愛來說,這是一言難盡。

感染不是自己的原因,可能在外人覺得是可憐、倒楣,感染20年後的她,將生命力轉向編織,她說,有HIV真好,讓自己知道把握當下、把握跟大家相處的時間,雖然因為社會汙名化,仍無法很坦然告訴大家自己的感染身分,但透過參加許多愛滋相關的活動,並現身告訴大家自己的生命故事,在家人緊密的支持下,好好扮演好女兒、媽媽的角色,並且將自己愛回來!

 

她想跟社會大眾說:「因為有愛,我們有愛滋;我們期待,不要有歧視。」

歡歡(桃梅)1647177962311.jpg

​歡歡

新移民女性

在家鄉十歲就在工作,日子並不好過,長大到泰國去工作,之後透過管道於1996年來到台灣,才發現是從事「不好的事(性工作)」,4個月後因為沒有身分證被抓才發現感染愛滋。當年非本國籍愛滋感染者均要被遣送出境,加上又是非法移民,關在收容所裡準備要送回去,萬念俱灰。那時CD4掉到0,所方要將她強制就醫,但歡歡想乾脆死在收容所,經過一番折騰,所方長官出面安慰才同意就醫,之後住院一個月,所方派員警照護。歡歡說,有幾位員警對她很好,會買東西給她吃,買衣服、鞋子給她,甚至於住院時睡在床旁椅上照顧,歡歡後來取得身分也特地去致謝員警。

當年歡歡總覺得自己是「沒有地方去的垃圾」,之後透過民間團體的多方奔走,終於取得居留證,日後也在2015年取得身分證終於能留在台灣。

 

經歷這麼多事情,一晃眼,感染愛滋即將邁入25年

歡歡就醫會主動講自己的病,對於他人質疑自己的感染身分,她也會幽默以對。

 

她想跟社會大眾說:「問心無愧,自在過好每一天的日子」。

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葉子

新移民女性

1998年因為結婚而來台灣,1999年生完兒子1個月後,才知道自己被先生感染愛滋,家中因有需照顧的家人,公公已無力再多照顧她,跟她說先假離婚遣送回國,之後重新辦結婚再回來台灣,於是4個月後被遣送回原籍國。但夫家之後認為已經離婚,不願意再幫辦居留申請,一直無法順利回台灣,期間只能每季短暫來台14天。葉子十分想念先生與兒子,最後透過多方管道,終於12年後可以過來台灣留在夫家照顧先生與公公。無奈恢復婚姻關係不久先生就過世,隔幾年公公也過世,現在獨自一人和兒子住在台灣,和兒子的感情較為疏離,夫家親友也排斥、怕她會傳染疾病。葉子說:「沒有人照顧自己,我照顧自己,給自己加油打氣」。

葉子幼時看到鄰居嫁到台灣,就很希望自己長大也可以,但是爸爸不同意,最後執意終於來台灣了,卻發現之後情況完全不一樣,後悔沒有聽爸爸的話,只好想辦法讓自己過的好,經常加班、賣家鄉食物賺錢。除了工作以外,沒有認識其他人。

對於先生,葉子沒有恨,只感念他的好,但對於愛滋,當時覺得很倒楣,每天想哭。20多年後事過境遷,現在一個人在台灣努力生活著,只期待與兒子有更好的關係,也更期待自己的感染身分不再變成別人口中的八卦。

 

葉子想跟社會大眾說:「我們需要你尊重感染者的隱私權。」

阿雲(莉絲)1642570241912.jpg

​阿雲

新移民女性

2003年因為結婚來台灣,進來時抽血發現感染愛滋,當年生病時喉嚨會痛,舌頭還會長白白的,吃不下東西。後來受不了倒下去,昏迷幾天也不知道,大約一個禮拜後回家,這次醒來還能自行走動,但沒一個禮拜又昏迷進醫院,再醒來就不能走了。當時腦部受到感染,治療腦部感染的藥也吃很久。這期間都是妹妹在台灣照顧她,妹妹一直安慰阿雲:「人家得到這樣的病也活得好好的,都很久、幾十年。」,鼓勵阿雲要想辦法自己站起來,她才慢慢從牆壁邊、一步一步走。

現在先生、妹妹、媽媽知道感染身分,家人的關係都很好,沒有小孩,後來有一次小中風,行動較為不便,先生極為妥善照顧。

想起當年,阿雲知道自己生病感到不想活、很想躲起來,經過20年,現在覺得生病沒有甚麼,很重視身體健康、養生、喜歡花花草草,自己與先生在閒暇時種菜,很少出門,也不認識其他人,夫妻倆淡然的過日子。

 

阿雲想跟社會大眾說:「微笑對待每一天的太陽」。

多多(素素)1641207638768.jpeg

​多多

新移民女性

原生家庭也是務農。20多年前結婚嫁來台灣,生完小孩之後要辦身分證,抽血才發現被先生傳染愛滋,那時候很不甘心、很生氣,怨自己嫁得不好,都是命中注定,因為自己也沒做什麼,又想到自己是這麼認真努力、驕傲的人,竟然得病要如何見人?會一直想、一直想,也不是說先生的錯,但就是已經得了,對多多來說是很大的打擊,跟先生講話不能好好講。目前仍與先生住在一起,怪不了他,想離婚也放不下先生。

工作的老闆問起為什麼沒有辦身分證,都不知道怎麼回答,怕老闆發現而不敢上班。有一天想自己躲起來尋死,不過兩個小孩怎麼辦?擦乾眼淚就去工作什麼事情都沒有了。

目前從事照顧幼兒的工作,哪裡、有誰需要她,她就會幫到底,於是經常忙的昏天轉地,多多說,想想自己的人生,幾乎是:「為人家活」,關心別人比關心自己多。

 

多多想對社會大眾說:「有你真好」。

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